Цена вопроса — жизнь детей

Судебные приставы обязали Министерство здравоохранения Пермского края предоставить лекарство тяжелобольным детям. До того как на Минздрав наложили штрафы, он не исполнял решения судов о предоставлении «Спинразы» — препарата, жизненно необходимого пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Спинальная мышечная атрофия — это заболевание, при котором у пациентов неуклонно слабеют мышцы, что в результате приводит к потере возможности двигаться, глотать, дышать. Без лечения дети с тяжёлой формой СМА живут всего несколько лет. Болезнь возникает из-за поломки в генах родителей — она возникает случайно и никак не связана с образом жизни.

Для лечения пациентов со СМА используют несколько препаратов, в том числе «Спинразу». Это лекарство призвано остановить развитие заболевания и внесено в перечень жизненно необходимых. «Спинраза», как и другие препараты для людей со СМА, стоит очень дорого — одна инъекция обходится более чем в 8 миллионов рублей. По словам директора российского благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александра Курмышкина, первый год терапии «Спинразой» стоит 48 миллионов рублей, а последующие — по 24 миллиона. Получать лекарство нужно всю жизнь.

— На исполнении у пермских приставов находилось пять судебных решений, содержащих требования обеспечить пациентов, страдающих тяжелым наследственным заболеванием, дорогостоящей инъекцией, — рассказали в краевом управлении службы судебных приставов. — За неисполнение требований сотрудникам ФССП пришлось составить в отношении Министерства здравоохранения Пермского края 3 протокола об административном правонарушении, по каждому из которых назначили штраф в 30 тысяч рублей. Из-за того что их не оплатили в срок, сумму увеличили до 60 тысяч рублей и взыскали исполнительский сбор в 10 тысяч рублей по каждому из штрафов.

В результате Минздрав приобрел необходимые препараты. Лекарство уже доставили в Пермский край. Сейчас юных пациентов готовят к введению «Спинразы».

Фото: picture-alliance.com